distrofia muscolare... UN DOLORE PERFETTO


 

Molti mi chiedono perché scrivo sempre d’amore.

La risposta più logica che mi sento di fornire è che “l’amore è un sentimento di cui tutti nutriamo un bisogno assoluto e quanto più ce n’è tanto più ne chiediamo”.

 

Ma permettetemi, questa volta, di farmi messaggero dei piccoli gesti d’amore che si compiono quotidianamente nel mondo.

 

Lo voglio fare in maniera “originale”, riportandovi una parte di un breve dialogo avuto con un ragazzo come me… della mia stessa età, con i miei stessi diritti di vivere e respirare la vita, senza nessuna costrizione od obbligo irrinunciabile…

 

 

«Ciao Luca, come stai?»

«Bene Gianco, ancora vivo e tanto mi basta per sentirmi un uomo fortunato. Tu sai cosa penso della sfortuna, no?»

«Sì. Che l’unica sfortuna che può riguardare un uomo è solo quella di non essere mai nato.»

«Già, proprio quella. Chiunque, invece, riesce a meritarsi un angolo di cielo da restare a fissare; un ruscello di acqua da guardare mentre miliardi di singole goccioline, una messa dentro all’altra, gonfiano il mare; il miracolo di un nuovo sole da ammirare mentre si arrampica nel cielo e rischiara ogni paura della notte; il piacere di ascoltare una musica, chiudere gli occhi, e lasciarsi trasportare lontano, correre felici incontro al vento… quelle sono grandi fortune che non puoi non considerare.»

«Purtroppo le diamo per scontate Luca e ce ne dimentichiamo con troppa facilità.»

«E’ vero, ma chi come me resta inchiodato dietro ad una finestra a guardarsi scivolare il mondo davanti agli occhi, ha tutto il tempo per pensare e ringraziare di essere ancora vivo.»

«Ti sento triste nella voce Luca, cosa c’è?»

«Cosa vuoi che ci sia Gianco, niente! Bisogna rassegnarsi agli scherzi che la vita ti riserva. Fino ad un anno fa guardavo il mondo come te, senza nessun pericolo e senza nessun bisogno di restare a riflettere intorno ai silenzi. Sfidavo tutti e mi bastava urlare, sbattere una porta dietro me, e correre incontro a nuove soluzioni, ma… oggi non è più quel tempo e tutto si trascina di fianco a me.»

«Mi dispiace a sentirti così triste Luca.»

«Dispiace di più a me, credimi. Svegliarsi una mattina e sentire un dolore alle gambe, a cui non dai peso, credendo sia solo stanchezza. Ma quella stanchezza si aggrappa sempre di più sopra alle tue spalle e diventa un peso che non riesci più a reggere. Diventa affaticamento insostenibile, mentre le mani tremano, le gambe non ti reggono ed anche sollevare una piuma diventa un impresa impossibile da fare da solo.»

«E’ così brutta la tua malattia?»

«Brutto è il silenzio che la circonda. Di distrofia non si muore rapidamente, ma… non ci si può neppure curare, ed è assurdo restarsene qui, dietro ad una finestra ad aspettare mai nessuno che ti venga a fare compagnia o ti rapisca da questo deserto. Solo fugaci apparizioni. Comparse che dimentichi in fretta: una pacca sulla spalla e poi sparisce, perché non piace a nessuno restare troppo vicini alla malattia, quasi per la paura che ci si possa infettare, o restarne troppo a lungo tristi e desolati.»

«Non trovo parole per compatirti Luca.»

«Non c’è proprio niente da compatire; non ce ne è bisogno. Siamo solo sfigati che il buon Dio ha voluto mettere sulla strada di chi ha un destino più generoso e meno malato del nostro per farli riflettere un  po’ su quanta fortuna si ha nel potersi alzare da una sedia ed andare dove si vuole, senza bisogno di nessuna carrozzella e alcun aiuto per stenderti su un letto e provare a dormire, chiudere gli occhi, fare buio dentro di te e sperare che domani ti svegli… e ti accorgi che era solo un brutto incubo quello che ti sei vissuto addosso fino ad oggi.»

«Vorrei tanto poterti aiutare.»

«Lo vorrei anche io, ma ancora non c’è una cura che ci tiri fuori da questo dolore perfetto che non ci abbandona mai, neppure un istante.»

«Ma com’è possibile? Facciamo vacanze sulla luna ed il giro del mondo in mezza giornata e non si riesce a curare questa malattia?»

Un lungo sospiro parlò per lui più di ogni lunga confidenza. Avrebbe voluto affondare nel vuoto che produsse quell’assenza forzata, ma si riprese e provò a confortare me, dimostrando ancora una volta la sua grandezza nel saper reagire al disagio.

«Sarà che sono troppi i mali del mondo e non si riesce a concentrare ogni sforzo solo sulla distrofia muscolare. Ma tu ci pensi Gianco a quante persone muoiono nel mondo ogni minuto di AIDS, di Colera, di Tubercolosi, di fame, di sete e di freddo? Ti confido che non vorrei essere Dio: non saprei da dove iniziare a porre rimedi.»

«Cosa posso fare per te, Luca? Chiedimelo ti prego, mi sento così indifeso e svuotato dinanzi a questa povertà.»

«Stai sereno Gianco. Io non ti chiedo niente più di quello che già fai anche con una semplice telefona. Mi fa sentire meno solo, ed anche se solo per poco, riesce ad allontanare il vuoto che è doloroso molto più della malattia che mi trasporto addosso.»

«Ci sarò Luca. Fosse anche solo una voce da lontano, ma ci sarò.»

«Grazie, e se puoi dì ai tuoi amici di non dimenticarsi di noi, che non possiamo restarcene sempre dietro ad una finestra a non far nulla, per l’assenza di altre voci con cui parlare, e non saper fare a meno di morderci le labbra per soffocare dentro di noi un dolore che si è così tanto affezionato a noi, che non ci lascia soli neppure per un istante, perché è un DOLORE PERFETTO.»

 

 

 

Non sono certo di essere riuscito, con questo strambo post, a raggiungere il vostro cuore e neppure se mi saprò far comprendere fino in fondo, ma quello che cerco di trasmettervi questa volta è la necessità di chiedervi un aiuto per farci sentire più presenti nel restare accanto alla malattia altrui, quella che non ci pesa, ma ci umilia l’anima se continuiamo a rimanere immunizzati, rifugiandoci nella dimenticanza, il disagio o, addirittura, la paura.

Sto parlandovi delle malattie che vivono uomini e donne di ogni età, rinchiusi dietro a porte molto vicine a quella nostra, che preferiscono non farsi vedere o sentire, per l’imbarazzo di ritrovarsi ancora più umiliati e solitari in se stessi; sapersi depositari  di commiserazioni e pensieri affranti che non riqualificano il morale e, tanto meno, le sorti di quell’ingiustizia che il loro destino gli ha riservato li obbliga a nascondersi ancor di più. (ed è questa la vera malvagità che debbono sopportare.. il sapersi abbandonati a se stessi.)

 

 

nel silenzio si apprezza di più ogni rumore del mondo

 

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